Si hablamos de endometriosis es muy frecuente que tengamos que explicar a qué estamos haciendo referencia, en qué consiste esta enfermedad incluso si la conversación transcurre entre mujeres. No tengo un porcentaje exacto, pero, basándome en mi experiencia, me atrevería a decir que es sorprendentemente alto, aunque vamos mejorando.
Y si mejoramos es gracias a vosotras, mujeres.
El 14 de marzo se celebra el Día Mundial de la Endometriosis. Es una patología crónica, actualmente sin cura, sin tratamiento; pero que afecta a un importante número de mujeres. Concretamente, entre un 10 y un 15% de la población femenina, lo que se traduce en más de 2 millones en España, 14 millones en Europa y 176 millones en todo el mundo. Una mujer de cada 10 sufre de endometriosis.
La guía de Guía de atención a mujeres con endometriosis elaborada por el Ministerio de Sanidad, define la enfermedad como “la implantación y crecimiento benigno de tejido endometrial fuera del útero, siendo las localizaciones más frecuentes afectadas por la endometriosis el peritoneo pélvico y los ovarios, si bien, ocasionalmente pueden encontrarse lesiones en otras muchas partes como el intestino, vejiga, estómago, pulmón, etc. Este tejido tiene dependencia hormonal del ciclo menstrual, produciéndose sangrado y desprendimiento del mismo con la menstruación. Se trata de una enfermedad crónica cuya causa se desconoce, aunque se ha comprobado una cierta predisposición genética”.
Como decimos, poco conoce la sociedad sobre las causas o síntomas de la enfermedad silenciosa que sufren las mujeres y es por ello por lo que, necesariamente, han surgido asociaciones, grupos de mujeres, que trabajan y luchan para cambiar la situación y nuestro futuro. Así, hablamos con ADAEC, la Asociación de Afectadas de Endometriosis, nos cuentan que llevan trabajando desde 2018 dando voz a las mujeres afectadas, ayudándolas “a romper el silencio en una sociedad que las ignora, siempre encauzando nuestra lucha por una sanidad PÚBLICA, que es de todos y es de derecho. ADAEC no es más que un gran grupo de trabajo, de mujeres comprometidas con una causa en la reivindicación de derechos sanitarios, concienciación y ayuda a las afectadas”.
A la Asociación llegan mujeres de todas las edades, pues el diagnóstico tarda una media de entre 8 y 10 años. Todas revelan lo perdidas que se sienten ante la falta de información por parte del personal médico. Por ello, desde ADAEC no bajan los brazos, “queda muchísimo trabajo por hacer. Si las adolescentes tuviesen información, llegaríamos a una sociedad en la que le Endometriosis no sea el problema que es hoy en día, ya que tendremos una población bien formada en patologías menstruales.”
Nos han enseñado que la regla duele, que los cólicos y diferentes síntomas forman parte de nuestro ciclo menstrual y que las menos afortunadas tenemos que pasar unos días malos resistiendo con analgésicos o tratamiento hormonal. La menstruación conlleva un “proceso inflamatorio que puede generar molestia, pero no dolor. Si hay dolor debemos investigar qué está ocurriendo en nuestro cuerpo. El ciclo menstrual es un signo vital, y esto significa que es un reflejo de nuestro estado de equilibrio y salud.” Nos cuentan desde Endofem, un proyecto de investigación, divulgación, tratamiento y acompañamiento de patologías y disfunciones hormonales, digestivas, uroginecológicas y dolor crónico en el ámbito de la salud femenina, que atiende a mujeres desde un enfoque nutricional y fisioterapéutico.
Además, el hecho de vivir durante años con un dolor crónico y sin un diagnóstico, probando tratamientos para intentar mejorar o paliar ese dolor no es nada fácil de llevar en términos de salud mental. “A nivel psicológico puede afectar de muchas maneras. Lo más común es un síndrome ansioso-depresivo. Muchas mujeres pierden sus trabajos o sus relaciones personales a causa de la enfermedad y tenemos que tener en cuenta que en su gran mayoría son mujeres jóvenes que tenían una vida, generalmente, muy activa física y socialmente. Y, por supuesto, en el tema de la fertilidad. El tener dificultades para conseguir un embarazo o no lograrlo, tiene un gran impacto psicológico”, son palabras de la compañera de ADAEC.
Cuando una mujer recibe el diagnóstico de endometriosis debe hacer frente a un cambio de vida. Por primera vez, le ponen nombre a su dolor. Un dolor sin cura, para toda la vida. Los tratamientos que hay, son los mismos que se empleaban hace 25 años. Llevamos toda una vida sin avances significativos para una enfermedad que no se ve, pero sí se siente muy fuerte. Y ante una sanidad pública que mira hacia otro lado, las mujeres no se rinden y buscan alternativas. Así descubrimos “el autoconocimiento y autocuidado como necesidad, incluso como una forma de vida”, nos cuentan las chicas que forman Endofem; quienes conciben las redes sociales como aliadas pues “gracias a la divulgación en ellas, la información sobre ciclo menstrual está en boca de todas y todos, también de la comunidad médica, y aunque nos queda mucho camino por recorrer y reivindicar, cada vez hay más profesionales que tienen en cuenta la sintomatología relacionada con el ciclo menstrual y su abordaje desde otros ámbitos y no solo con anticonceptivas.” Además, nos recuerdan que, como pacientes gozamos de unos derechos reconocidos por ley, en la que se establecen los “derechos de conocer y recibir información sobre las opciones que existen para el abordaje del dolor menstrual, contar con profesionales que nos acompañen en la búsqueda de su origen, ya sea como causa de una patología (como la endometriosis), por disfunciones o hábitos diarios que estén influyendo directamente en mi estado de salud.”
El día 25 de este mes tendrá lugar la EndoMarch en diferentes ciudades del mundo para dar visibilidad y reclamar más investigación, más financiación y una mejora de la calidad de vida y salud de tantas mujeres que lidian con un dolor de por vida. Desde aquí, hemos querido aportar nuestro granito de arena, para que cada vez tengamos que explicar menos en qué consiste esta enfermedad, para que nos escuchen en las consultas. En los días previos a la publicación de este artículo, quisimos hacer una pequeña encuesta en nuestra cuenta de Instagram y lanzamos la siguiente pregunta: el dolor de regla ¿modifica tu rutina diaria? Un 52% de las mujeres que participaron contestaron que sí.
Nos llama la atención que más de la mitad de las mujeres encuestadas vean su vida normal alterada los días de la menstruación. Falla el sistema en su conjunto, al dilatarse años el diagnóstico o la realización de pruebas, falla la formación e información y falla la sociedad que nos exige el 100% cuando nos retorcemos de dolor.
La cuestión de la salud de las mujeres debe dejar de ser abordada desde la perspectiva androcéntrica y sexista para poder avanzar. Las mujeres tenemos nuestras propias problemáticas, situaciones y necesidades y si el foco no se sitúa en nosotras, seguiremos siendo la otredad con estas otras enfermedades que sólo nos afectan a la mitad de la población.
Porque el dolor menstrual incapacitante no es normal. Juntas somos más fuertes.
Por Ana M (@anizmoreno_)
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